☆わたしが「進行性核上性麻痺」について図書館で調べたこと
☆難病情報センターのホームページ（進行性核上性麻痺）
☆進行性核上性麻痺患者家族会ホームページ
☆進行性核上性麻痺のメーリングリスト（わたしも参加させて頂いてます）
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昨日の夜中、父ちゃまの痰の吸引に２回起きた。と、体位変換。
マルはベランダから出入りせず。
こないだ、マルは朝の４時にベランダから出て行って、
その日の夜の８時まで帰ってこなかった（￣ヘ￣）。。。ほんまにもう。心配させやがって。
夏も終わりのこの時期、サカリの時期なのか？（ちなみに虚勢してるんやけどなあ。。）
しっかし、夏も終わるよね。もう９月。ぼちぼち秋も近づいてくる。必ずやってくる冬。
やだな。
秋口から冬、季節の変わり目あたりから、父ちゃまの体調はかなり不安定になる。
熱も出やすくなるし。
一度微熱が出たら、もういけない。必ず微熱は長引いて、必ず急な高熱になり、必ず胃にきて嘔吐する。
そしたら、もう家では介護できない。嘔吐するってこと、胃がうけつけなくなるってことは、水分補給もできないし栄養補給もできないし、薬も体内に入れられなくなる。
で、救急車を呼んで入院ということに。
まあ、これが、救急車を呼んでも、かかりつけの病院へ行って入院させてもらうまでが、また大変なんやけどね。
最近は、何でもかんでも救急車を利用する人が増えたせいか、お医者さん不足のせいか、夜中や休日の救急外来の利用がむずかしくなってるし、かかりつけやのに救急車で行くことを病院が快く受けてくれない。
父の場合、体調が悪くなると、体中に力が入って、車椅子とかタクシーとか乗せていくなんて、もうまったく無理な状態になるわけで。おまけに、酸素値も減るし、嘔吐も続くし、高熱で意識も反応もなくなるし。
そんな状態で、初めての病院へ救急車で連れて行かれたものなら、初めてのお医者さんがどう手当てしたもんやら分からないやろうし。
わたしもどこからどう説明していいものか、不可能やわ。
だって、普通のお医者さんは、進行性核上性麻痺っていう病気を知らないんやもの。わたしに「進行性核上性麻痺って、、漢字はどう書くの？」って聞いてくるんやもの、お医者さんがやで。
まあ、愚痴は、おいといて。
ちなみに、わたし、思うんやけど、若いころからあまり体力に自信があったわけでもなく、胃腸はずっと弱かったし。
何年かに一度風邪をひくと、かなり長いこと寝込んだりして学校を休むこともあったり。
まあ、そんな感じの体力しかなかったわけやけども。
今思うと、介護を始めてから、体力がついてる気がする。だいたい風邪をひかなくなったし。高熱で寝込むこともなくなった。
まあ、めまいとか腰痛とか、そういうこともあるけども、考えるところ、小さいときよりも元気になってる気がする。
しっかし、１ヶ月くらいめまいでふらふらしてるとき、半年くらい腰痛であまり動けなくなったとき、そのときでも、ちゃんと父ちゃまの介護ができてる。
あの父ちゃまの重たい体を一日何度も体位変換して真横に向けたり、ウンチの処理したり、着替えさせたりしてた。痰の吸引も２４時間ちゃんとやってた。
何でできてたんやろう？あの動けない歩けないくらい体調がしんどかったときに。不思議や。ほんとに不思議や。
薬飲んでも腰は痛いし起きるのが辛かったし、薬飲んでもめまいはあったし、気持ち悪くもなったりしてたのに。
ほんとうに、心から不思議に思う！
。。。。。。。。。。。。神さまに感謝m(_ _)m守ってくださって、ありがとうですm(_ _)m
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マルはベランダから出入りせず。
こないだ、マルは朝の４時にベランダから出て行って、
その日の夜の８時まで帰ってこなかった（￣ヘ￣）。。。ほんまにもう。心配させやがって。
夏も終わりのこの時期、サカリの時期なのか？（ちなみに虚勢してるんやけどなあ。。）
しっかし、夏も終わるよね。もう９月。ぼちぼち秋も近づいてくる。必ずやってくる冬。
やだな。
秋口から冬、季節の変わり目あたりから、父ちゃまの体調はかなり不安定になる。
熱も出やすくなるし。
一度微熱が出たら、もういけない。必ず微熱は長引いて、必ず急な高熱になり、必ず胃にきて嘔吐する。
そしたら、もう家では介護できない。嘔吐するってこと、胃がうけつけなくなるってことは、水分補給もできないし栄養補給もできないし、薬も体内に入れられなくなる。
で、救急車を呼んで入院ということに。
まあ、これが、救急車を呼んでも、かかりつけの病院へ行って入院させてもらうまでが、また大変なんやけどね。
最近は、何でもかんでも救急車を利用する人が増えたせいか、お医者さん不足のせいか、夜中や休日の救急外来の利用がむずかしくなってるし、かかりつけやのに救急車で行くことを病院が快く受けてくれない。
父の場合、体調が悪くなると、体中に力が入って、車椅子とかタクシーとか乗せていくなんて、もうまったく無理な状態になるわけで。おまけに、酸素値も減るし、嘔吐も続くし、高熱で意識も反応もなくなるし。
そんな状態で、初めての病院へ救急車で連れて行かれたものなら、初めてのお医者さんがどう手当てしたもんやら分からないやろうし。
わたしもどこからどう説明していいものか、不可能やわ。
だって、普通のお医者さんは、進行性核上性麻痺っていう病気を知らないんやもの。わたしに「進行性核上性麻痺って、、漢字はどう書くの？」って聞いてくるんやもの、お医者さんがやで。
まあ、愚痴は、おいといて。
ちなみに、わたし、思うんやけど、若いころからあまり体力に自信があったわけでもなく、胃腸はずっと弱かったし。
何年かに一度風邪をひくと、かなり長いこと寝込んだりして学校を休むこともあったり。
まあ、そんな感じの体力しかなかったわけやけども。
今思うと、介護を始めてから、体力がついてる気がする。だいたい風邪をひかなくなったし。高熱で寝込むこともなくなった。
まあ、めまいとか腰痛とか、そういうこともあるけども、考えるところ、小さいときよりも元気になってる気がする。
しっかし、１ヶ月くらいめまいでふらふらしてるとき、半年くらい腰痛であまり動けなくなったとき、そのときでも、ちゃんと父ちゃまの介護ができてる。
あの父ちゃまの重たい体を一日何度も体位変換して真横に向けたり、ウンチの処理したり、着替えさせたりしてた。痰の吸引も２４時間ちゃんとやってた。
何でできてたんやろう？あの動けない歩けないくらい体調がしんどかったときに。不思議や。ほんとに不思議や。
薬飲んでも腰は痛いし起きるのが辛かったし、薬飲んでもめまいはあったし、気持ち悪くもなったりしてたのに。
ほんとうに、心から不思議に思う！
。。。。。。。。。。。。神さまに感謝m(_ _)m守ってくださって、ありがとうですm(_ _)m
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昨日の夜中、痰の吸引に２回起きた。と、体位変換。
マルはベランダから出入り無し。
わたし、水曜から腰痛。今日で３日目。やっと治ってきたところ。
ほんまに、急に痛くなるから困るんじゃ。
忙しくしてたら、どんどん腰に負担がかかってきて（自分でも腰にキテルのが分かってくる）、ついに痛み出す。
そしたら鎮痛剤、湿布、腰痛ベルト。
それが２、３日続くと胃がやられ、腸が不調になり、、、結局、鎮痛剤は飲めなくなる。
まあ、あとは湿布と腰痛ベルトが頼みに。
今回は軽く済んでよかった。
さて、この４月から来てもらってる訪問看護婦さんたち。水曜日に３人でリレーで５時間来てもらってる訪問看護婦さんたち。
その中の一人が急に辞めることになったって。
おとついの水曜日、わたしが腰痛になった日に、初めて聞いた。
もう来週からは違う訪問看護婦さんが代わりに来てくれるみたい。
来週は、家に居て、訪問看護婦さんに、父のことで、細かいことを教えてあげたほうがいいかなあ。。。ちょっと心配。
ちなみに、そこの訪問看護ステーションは訪問看護婦さん５人でやってた。人数は多いほうやと思う。
でも、今回ひとり辞めるから４人になる。
もちろん求人はかけてるけども、これまた訪問看護婦さんの求人って、ほとんど応募が無いらしい。
それで、訪問看護ステーションがつぶれてしまうことが多いのじゃ。
（ひとつの訪問看護ステーションでの、訪問看護婦さん（正社員）の最少人数が２．５人と決まってるので、３人は必ず要るわけで。２人だけだと廃止しないとダメになる。）
父に関わってきてくれた訪問看護ステーションは、今までに４箇所。
最初の訪問看護ステーションは、採算がとれなくて、病院の中の訪問看護部として病院に吸収されてしまって、でも、ついには訪問看護部も廃止されて無くなってしまった。
次に日曜日に来てもらっていた訪問看護ステーションは、ひとり訪問看護婦さんが辞めてしまって、求人をかけたけども、誰も来ず。
結局、訪問看護婦さん２人だけしか居なくなってしまったそのステーションは、仕方なく閉じることになってしまって。
で、今、来てもらっている、２箇所の訪問看護ステーションでさえ、どちらも求人をかけてるけども、誰も来そうになく。
来て就職が決まって働き出しても、すぐに辞めてしまうらしい。続かない。
子育ての間はなかなか時間的に勤めもむずかしいし、子育てが終わっても何年も現場から離れていたら、訪問看護婦として働くには医療的に不安がつきまとうらしい。
おまけに、訪問看護婦さんは、耳鼻科だけとか、内科だけとか、勤めてた経験があったとしても、
総合的にいろんなことを知ってないと、現場ではひとりですべて責任を持って対応しないといけないから、難しいらしい。怖いんやろうね。責任が重いっていうか、誰も代わってくれないし、相談する人もいないしね。全部自分が判断してやらないといけないし。
まあ、そんなこんなで、訪問看護婦さんの求人は難しいってことで。。。。。
ああああああああああああああ
困るのよ。
患者としても、困るのよ！
せっかく父に慣れてもらったし、やっと安心して任せられるかと思っていた矢先に、突然辞められたら。
おまけに、人数が少なくなってステーション廃止になったら、また新しい訪問看護ステーションを探さないといけないし、父のことを一から教えないといけないし。
大変なのよ〜〜〜〜〜〜〜！！！！！！！！！！！！
ほんとに、大変なのよ。
辞めないでちょうだい！簡単に辞めないでちょうだい！
辞めるほうは簡単やろうけど、辞められるほうは、簡単じゃないのよ！！！！！！！！
大変なんやから。一番大変なんやから。人が変わるのって。。。。。（≧◇≦）
わかっとんかい！！！！！！！！
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マルはベランダから出入り無し。
わたし、水曜から腰痛。今日で３日目。やっと治ってきたところ。
ほんまに、急に痛くなるから困るんじゃ。
忙しくしてたら、どんどん腰に負担がかかってきて（自分でも腰にキテルのが分かってくる）、ついに痛み出す。
そしたら鎮痛剤、湿布、腰痛ベルト。
それが２、３日続くと胃がやられ、腸が不調になり、、、結局、鎮痛剤は飲めなくなる。
まあ、あとは湿布と腰痛ベルトが頼みに。
今回は軽く済んでよかった。
さて、この４月から来てもらってる訪問看護婦さんたち。水曜日に３人でリレーで５時間来てもらってる訪問看護婦さんたち。
その中の一人が急に辞めることになったって。
おとついの水曜日、わたしが腰痛になった日に、初めて聞いた。
もう来週からは違う訪問看護婦さんが代わりに来てくれるみたい。
来週は、家に居て、訪問看護婦さんに、父のことで、細かいことを教えてあげたほうがいいかなあ。。。ちょっと心配。
ちなみに、そこの訪問看護ステーションは訪問看護婦さん５人でやってた。人数は多いほうやと思う。
でも、今回ひとり辞めるから４人になる。
もちろん求人はかけてるけども、これまた訪問看護婦さんの求人って、ほとんど応募が無いらしい。
それで、訪問看護ステーションがつぶれてしまうことが多いのじゃ。
（ひとつの訪問看護ステーションでの、訪問看護婦さん（正社員）の最少人数が２．５人と決まってるので、３人は必ず要るわけで。２人だけだと廃止しないとダメになる。）
父に関わってきてくれた訪問看護ステーションは、今までに４箇所。
最初の訪問看護ステーションは、採算がとれなくて、病院の中の訪問看護部として病院に吸収されてしまって、でも、ついには訪問看護部も廃止されて無くなってしまった。
次に日曜日に来てもらっていた訪問看護ステーションは、ひとり訪問看護婦さんが辞めてしまって、求人をかけたけども、誰も来ず。
結局、訪問看護婦さん２人だけしか居なくなってしまったそのステーションは、仕方なく閉じることになってしまって。
で、今、来てもらっている、２箇所の訪問看護ステーションでさえ、どちらも求人をかけてるけども、誰も来そうになく。
来て就職が決まって働き出しても、すぐに辞めてしまうらしい。続かない。
子育ての間はなかなか時間的に勤めもむずかしいし、子育てが終わっても何年も現場から離れていたら、訪問看護婦として働くには医療的に不安がつきまとうらしい。
おまけに、訪問看護婦さんは、耳鼻科だけとか、内科だけとか、勤めてた経験があったとしても、
総合的にいろんなことを知ってないと、現場ではひとりですべて責任を持って対応しないといけないから、難しいらしい。怖いんやろうね。責任が重いっていうか、誰も代わってくれないし、相談する人もいないしね。全部自分が判断してやらないといけないし。
まあ、そんなこんなで、訪問看護婦さんの求人は難しいってことで。。。。。
ああああああああああああああ
困るのよ。
患者としても、困るのよ！
せっかく父に慣れてもらったし、やっと安心して任せられるかと思っていた矢先に、突然辞められたら。
おまけに、人数が少なくなってステーション廃止になったら、また新しい訪問看護ステーションを探さないといけないし、父のことを一から教えないといけないし。
大変なのよ〜〜〜〜〜〜〜！！！！！！！！！！！！
ほんとに、大変なのよ。
辞めないでちょうだい！簡単に辞めないでちょうだい！
辞めるほうは簡単やろうけど、辞められるほうは、簡単じゃないのよ！！！！！！！！
大変なんやから。一番大変なんやから。人が変わるのって。。。。。（≧◇≦）
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昨日の夜は、父ちゃま、わりと眠れてた気がする。
寝つきがよくて、グーグーいびきかいて眠り始めたから。
でも、夜中の痰の吸引には、２回ほど起きた。と、体位変換とをした。
マルは、夜中にベランダからは出て行かず。よかね。
今日は土曜日、午前中に訪問入浴が来てくれた。
で、父ちゃま、お風呂に入って綺麗になった。
お風呂の後は、疲れるのか、気持ちよくなるのか、眠り始めた。
で、午後からも、眠ってた。こんなに昼間に眠ってたら、今日の夜は、眠れないんと違うかなあ。。。。
ただいま、夜の栄養注入中。
ぼちぼち終わる。
では、片付けましょう。
最近、父ちゃまの右目が開き難い。痛そうにしてる。目やにもちょっと出てたりする。
その目やにをとろうと、生食をつけて脱脂綿で拭くんやけども、それでもなかなか目やにはとり難い。
あまりこすると、よけいに目が痛くなるし。
どうもなあ、、、、
また、眼科の先生に往診に来てもらわないといかんかなあ。。。。
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寝つきがよくて、グーグーいびきかいて眠り始めたから。
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マルは、夜中にベランダからは出て行かず。よかね。
今日は土曜日、午前中に訪問入浴が来てくれた。
で、父ちゃま、お風呂に入って綺麗になった。
お風呂の後は、疲れるのか、気持ちよくなるのか、眠り始めた。
で、午後からも、眠ってた。こんなに昼間に眠ってたら、今日の夜は、眠れないんと違うかなあ。。。。
ただいま、夜の栄養注入中。
ぼちぼち終わる。
では、片付けましょう。
最近、父ちゃまの右目が開き難い。痛そうにしてる。目やにもちょっと出てたりする。
その目やにをとろうと、生食をつけて脱脂綿で拭くんやけども、それでもなかなか目やにはとり難い。
あまりこすると、よけいに目が痛くなるし。
どうもなあ、、、、
また、眼科の先生に往診に来てもらわないといかんかなあ。。。。
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昨日の夜中、父ちゃま、あまり眠れてない様子やった。眠れてないから痰も多かった感じ。
３回痰の吸引に起きた。と、体位変換。
と、マルのベランダからの出し入れに１回起きた。
父ちゃまは、相変わらず昼夜逆転。なんで、夜には眠れてない。
今日は日曜。午前中に１時間半、ヘルパーさんが来てくれる日。
父ちゃまの体を横に向けて抱き枕を抱えさせて体勢を安定させて、痰が喉へ詰まらないようにする。
それから、ヘルパーさんにお願いして、わたしは教会の礼拝へ出かけさせてもらう。
ヘルパーさんは１時間半の間に、父ちゃまの体勢が崩れないかとか痰が喉へ詰まらないかとか見てくれて、むせたときは背中をとんとんたたいてくれる。（ヘルパーさんは医療行為ができないので、痰の吸引は無理やから。）
それに父ちゃまの部屋の掃除をしてくれて、あと、父ちゃまの体や足や手を拭いてくれる。
で、私は礼拝に行って帰ってきて、お昼前。
それから、ヘルパーさんが帰ってからは、父ちゃまの水分補給して、３０分してから、体を反対側へ向ける。で、反対側の痰も出させる。
午後１時からはお昼の栄養注入を始める。
父ちゃま、よく眠る。注入中は必ずグーグー眠ってる。
で、３時に終わって、それから３０分は胃袋を休ませるために、そのままの姿勢で。
それから、４時前になって、車椅子へ移して、散髪と髭剃りと足浴をした。
わたしが、毛の長さを調節できる家庭用バリカンで、父ちゃまの散髪をするんやけども、めっちゃ上手なんよね〜(o^^o)自分で自分をホメルわたしって。。。。
で、散髪もできて、ひげもそって、熱々タオルで綺麗に拭いて、化粧水つけて、さっぱりした。
父ちゃま綺麗になった。
それから、足浴。足も綺麗になるし、血行もよくなるし、父ちゃま足浴のときは気持ちよさそうにしてる。いい顔してる。
で、これだけすると、だいたい１時間くらい。
それから、ベッドへまた移す。
体を横に向けて、体位ドレナージで痰を出させる。ポカリを水分補給する。
で、１時間ほどして、体を反対側へ向ける。そして、反対側の痰も出させる。
で、それから、夜６時半からは、着替えと腋の下拭いたり、あとは、陰部洗浄。
で、その次には、夜の栄養注入を始める。
今は、夜の栄養注入中。もうじき終わるところ。
さて、ぼちぼちと、片付けしよう。
だんだん、昼夜逆転が治るといいんやけどもなあ。。。。（￣〜￣;）
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３回痰の吸引に起きた。と、体位変換。
と、マルのベランダからの出し入れに１回起きた。
父ちゃまは、相変わらず昼夜逆転。なんで、夜には眠れてない。
今日は日曜。午前中に１時間半、ヘルパーさんが来てくれる日。
父ちゃまの体を横に向けて抱き枕を抱えさせて体勢を安定させて、痰が喉へ詰まらないようにする。
それから、ヘルパーさんにお願いして、わたしは教会の礼拝へ出かけさせてもらう。
ヘルパーさんは１時間半の間に、父ちゃまの体勢が崩れないかとか痰が喉へ詰まらないかとか見てくれて、むせたときは背中をとんとんたたいてくれる。（ヘルパーさんは医療行為ができないので、痰の吸引は無理やから。）
それに父ちゃまの部屋の掃除をしてくれて、あと、父ちゃまの体や足や手を拭いてくれる。
で、私は礼拝に行って帰ってきて、お昼前。
それから、ヘルパーさんが帰ってからは、父ちゃまの水分補給して、３０分してから、体を反対側へ向ける。で、反対側の痰も出させる。
午後１時からはお昼の栄養注入を始める。
父ちゃま、よく眠る。注入中は必ずグーグー眠ってる。
で、３時に終わって、それから３０分は胃袋を休ませるために、そのままの姿勢で。
それから、４時前になって、車椅子へ移して、散髪と髭剃りと足浴をした。
わたしが、毛の長さを調節できる家庭用バリカンで、父ちゃまの散髪をするんやけども、めっちゃ上手なんよね〜(o^^o)自分で自分をホメルわたしって。。。。
で、散髪もできて、ひげもそって、熱々タオルで綺麗に拭いて、化粧水つけて、さっぱりした。
父ちゃま綺麗になった。
それから、足浴。足も綺麗になるし、血行もよくなるし、父ちゃま足浴のときは気持ちよさそうにしてる。いい顔してる。
で、これだけすると、だいたい１時間くらい。
それから、ベッドへまた移す。
体を横に向けて、体位ドレナージで痰を出させる。ポカリを水分補給する。
で、１時間ほどして、体を反対側へ向ける。そして、反対側の痰も出させる。
で、それから、夜６時半からは、着替えと腋の下拭いたり、あとは、陰部洗浄。
で、その次には、夜の栄養注入を始める。
今は、夜の栄養注入中。もうじき終わるところ。
さて、ぼちぼちと、片付けしよう。
だんだん、昼夜逆転が治るといいんやけどもなあ。。。。（￣〜￣;）
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昨日の夜中、痰の吸引に３回起きた。と、体位変換。
と、マルのベランダからの出し入れに１回起きた。
最近は、父ちゃま、昼夜逆転していて、昼間にグーグー寝てるから、夜に眠れずに痰が多い。
困ったもんじゃわ。
今日は、誰も来ない日、お休みの日。
で、わたしは、午前中はせっせと洋裁（お仕立て物の内職）して、午後からは、父ちゃまを車椅子へ移して足浴と散髪しようと思ってた。
ら、父ちゃま、午前中も、午後からもグーグー寝てるもんやから、起こせずじまい。ほんまにもう（⌒◇⌒；)
朝のケアでネブライザーやら口腔ケアやらしたり、体位ドレナージで体を横に向けたりするときも、眠ってる。うつらうつらしてる。何やねん。いつまで寝てるんや。
で、朝昼夜の栄養注入のときは、必ずグーグーいびきかいて眠るし。
ほんまに。
で、夜の寝る前のケアで口腔ケアとかし始めると、しっかり目が開いてくる。目がぱっちり。
今から眠るってときに、目が覚めてるんかよ。まったく逆やん。信じられん。
毎日、夕方、体位ドレナージしたあと、着替えと陰部洗浄をする。
その後に、夜の栄養注入を始める。
で、その着替えと陰部洗浄が終わって、さて、尿パットの新しいのにしようとしていたら、、、、おおお！しっこが、しっこが飛び出してきた！大量に大量にシッコがシーツの上にジョージョーと。。。。おおおおおおおおおおおおおおおおお！！！！（≧◇≦）
今、着替えて、陰部洗浄も済んで、やれやれと思ってたら、なんでしっこが、しっこが大量に出るんや。
陰部洗浄でおしっこが出たくなったのには間違いないけど、もう一瞬待ってくれたら、尿パットの中にしっこが収まったのに。
あああああ、どないすんねん。もう一回最初から全部やり直しじゃ。おまけにシーツまで総取替えじゃ。
泣く。いんや。わたしのことやから、怒りまくった。くそじじい、シッコたれ。ほんまにどこにシッコしてるんじゃ。最初から全部やりなおしやんか。どないすんねん。
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
結局、ぜんぶやり直し、着替えから、陰部洗浄から、シーツまで総取替え。
ほんまに、疲れる（￣ヘ￣）
で、父ちゃまといえば、今、夜の栄養注入中で何も無かったかのようにグーグー眠ってる。ふん。眠りすぎ。
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と、マルのベランダからの出し入れに１回起きた。
最近は、父ちゃま、昼夜逆転していて、昼間にグーグー寝てるから、夜に眠れずに痰が多い。
困ったもんじゃわ。
今日は、誰も来ない日、お休みの日。
で、わたしは、午前中はせっせと洋裁（お仕立て物の内職）して、午後からは、父ちゃまを車椅子へ移して足浴と散髪しようと思ってた。
ら、父ちゃま、午前中も、午後からもグーグー寝てるもんやから、起こせずじまい。ほんまにもう（⌒◇⌒；)
朝のケアでネブライザーやら口腔ケアやらしたり、体位ドレナージで体を横に向けたりするときも、眠ってる。うつらうつらしてる。何やねん。いつまで寝てるんや。
で、朝昼夜の栄養注入のときは、必ずグーグーいびきかいて眠るし。
ほんまに。
で、夜の寝る前のケアで口腔ケアとかし始めると、しっかり目が開いてくる。目がぱっちり。
今から眠るってときに、目が覚めてるんかよ。まったく逆やん。信じられん。
毎日、夕方、体位ドレナージしたあと、着替えと陰部洗浄をする。
その後に、夜の栄養注入を始める。
で、その着替えと陰部洗浄が終わって、さて、尿パットの新しいのにしようとしていたら、、、、おおお！しっこが、しっこが飛び出してきた！大量に大量にシッコがシーツの上にジョージョーと。。。。おおおおおおおおおおおおおおおおお！！！！（≧◇≦）
今、着替えて、陰部洗浄も済んで、やれやれと思ってたら、なんでしっこが、しっこが大量に出るんや。
陰部洗浄でおしっこが出たくなったのには間違いないけど、もう一瞬待ってくれたら、尿パットの中にしっこが収まったのに。
あああああ、どないすんねん。もう一回最初から全部やり直しじゃ。おまけにシーツまで総取替えじゃ。
泣く。いんや。わたしのことやから、怒りまくった。くそじじい、シッコたれ。ほんまにどこにシッコしてるんじゃ。最初から全部やりなおしやんか。どないすんねん。
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
結局、ぜんぶやり直し、着替えから、陰部洗浄から、シーツまで総取替え。
ほんまに、疲れる（￣ヘ￣）
で、父ちゃまといえば、今、夜の栄養注入中で何も無かったかのようにグーグー眠ってる。ふん。眠りすぎ。
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昨日の夜中は、地獄絵巻やった。
今朝も少々引きずったけど。
昨日の夜中、父ちゃまの痰がからんでからんで。大声で気張る気張る。
オーゴーオオーーー！！！を何度も顔を真っ赤にして、大声で気張って、痰を出そうとする。
痰の吸引を何度しても、すぐにまた気張り始める。
夜中１時になってもまだ止まらず。
なんか、わたしもイライラしてきて、怒鳴り始めた。
うるさい！だまれ！昼にばかり寝るから夜に寝られずに痰がからむんや。ちゃんと昼間起きといて夜に寝るようにしてもらうで！
わたしは昼も夜もずっと起きてないといかんのに、自分は昼間にグーグー眠れてるんやからいいご身分やわ。
わたしは仕事や家事で寝られへんのやで。ええかげんにせーよ！
何回とったら痰がおさまるんや。いつまで気張ってるんじゃ、うるさいんじゃ。だまれ！
と、イライラして夜中に怒鳴る。父ちゃまは大声で気張る。これの繰り返し。
で、あきらめて、父ちゃまの体を横に向けて抱き枕をかかえさせて、痰をださせることに。
でも、横に向けても、かなり奥のほうに痰が溜まっているとみえて、まだまだ大声で気張る。
いつまで続く、夜中の、この地獄のうなり声。気張り声。
うんざりしていた。
かなりの時間、気張ってうなっていた。で、鼻から何度か吸引して、やっと治まってきたのが真夜中。
もう、しんどいわ。眠られへん。
おまけに、マルもベランダから外へ出せって、鳴くし。うんざり。
それから、父ちゃまの体は横に向けたまま、わたしも寝始めた。
朝５時、父ちゃまの体を反対へ向けなおして、また、少し横になった。
朝６時前、起床。
父ちゃまの痰は、午前中もまだ続いてたけども、どうやら落ち着いてきたようで。
午後からは、普通な感じに戻ってた。
今日の夜はどうなんやろう（￣□￣;）
難病「進行性核上性麻痺（ＰＳＰ）」が少しでも世に知られますように。
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今朝も少々引きずったけど。
昨日の夜中、父ちゃまの痰がからんでからんで。大声で気張る気張る。
オーゴーオオーーー！！！を何度も顔を真っ赤にして、大声で気張って、痰を出そうとする。
痰の吸引を何度しても、すぐにまた気張り始める。
夜中１時になってもまだ止まらず。
なんか、わたしもイライラしてきて、怒鳴り始めた。
うるさい！だまれ！昼にばかり寝るから夜に寝られずに痰がからむんや。ちゃんと昼間起きといて夜に寝るようにしてもらうで！
わたしは昼も夜もずっと起きてないといかんのに、自分は昼間にグーグー眠れてるんやからいいご身分やわ。
わたしは仕事や家事で寝られへんのやで。ええかげんにせーよ！
何回とったら痰がおさまるんや。いつまで気張ってるんじゃ、うるさいんじゃ。だまれ！
と、イライラして夜中に怒鳴る。父ちゃまは大声で気張る。これの繰り返し。
で、あきらめて、父ちゃまの体を横に向けて抱き枕をかかえさせて、痰をださせることに。
でも、横に向けても、かなり奥のほうに痰が溜まっているとみえて、まだまだ大声で気張る。
いつまで続く、夜中の、この地獄のうなり声。気張り声。
うんざりしていた。
かなりの時間、気張ってうなっていた。で、鼻から何度か吸引して、やっと治まってきたのが真夜中。
もう、しんどいわ。眠られへん。
おまけに、マルもベランダから外へ出せって、鳴くし。うんざり。
それから、父ちゃまの体は横に向けたまま、わたしも寝始めた。
朝５時、父ちゃまの体を反対へ向けなおして、また、少し横になった。
朝６時前、起床。
父ちゃまの痰は、午前中もまだ続いてたけども、どうやら落ち着いてきたようで。
午後からは、普通な感じに戻ってた。
今日の夜はどうなんやろう（￣□￣;）
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