進行性核上性麻痺(PSP)という難病にかかった父ちゃまの、介護日記を娘の私(しげ)がつづります。
トップ固定記事
★進行性核上性麻痺患者家族会(PSPのぞみの会)
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/index.php?FrontPage

★難病「進行性核上性麻痺(PSP)」が少しでも世に知られますように。
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
ブログランキング 病気・症状
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
にほんブログ村 病気ブログ

★本文は、↓この下の記事から始まります★

テーマ:介護 - ジャンル:福祉・ボランティア

体調
昨日の夜中、父ちゃまの痰の吸引に2回起きた。と、体位変換。
まだまだ父ちゃま、昼夜逆転ぎみ。
夜に目覚めてるから、痰が多い。そのかわり午前中に熟睡してる。
早く昼夜逆転が治ってほしい。

父ちゃまの体調は安定している。
季節的に暑くなってくると、体調が安定する。
これからはいい季節。
でも、秋口から冬が怖い(⌒◇⌒;)
ほんとに怖い。
でも、確実に冬はやってくるし。。。仕方ないけど。。。。

わたしの体調は、日替わり。コロコロと体調が変わる。
一日のうちでも、朝は最低で、夜には快調ってことがよくある。
その反対もある、朝体調良好で、夜に、どんどん疲れて動けなくなったりもする。
原因は睡眠不足が一番やけども、あと、気温が高くなってきたりのせいもあるし、介護での疲れとかもあるし、
洋裁の疲れもあるし、歳のせいもあるし、まあいろいろ。

まあ、毎日なんとかかんとか過ごせてるから、良しとしないと。。。。m(_ _)m


★進行性核上性麻痺患者家族会(PSPのぞみの会)のホームページ
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/

★難病「進行性核上性麻痺(PSP)」が少しでも世に知られますように。
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
ブログランキング 病気・症状
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
にほんブログ村 病気ブログ

テーマ:介護 - ジャンル:福祉・ボランティア

イライラ、うつうつ。
なんか気分がイライラ、うつうつする。
気分が悪い。
最近、体調が悪いし。
寝不足や。
父親が、昼夜逆転で、夜に痰が多いし、ずっと目覚めてる感じで、それで午前中には熟睡してる。
わたしは、父親の睡眠に合わせてられないので、寝不足になる。
夜が怖い。
何度も起きて痰の吸引しないといけない。
早く朝が来て欲しい毎日。
昼は昼で寝不足で身体が辛い。めまいが出たり、胃がわるくなったり、気分が滅入ったり。
嫌なことがあると、よけいに落ち込む。
悪いことを考える。
父親をかわいそうやといつもよりも思う。
猫に八つ当たりする。
猫の世話もしんどい。
父親の世話もしんどい。
洋裁のお仕立て物も疲れる。
家事もしんどい。
自分のご飯を作るのもしんどい。
他にもいっぱい嫌なことがある。

しんどい。
今日は訪問看護婦さんが来てくれてる間、ずっと自分の部屋で眠っていた。
少し眠れた。
でも、まだしんどい。
すぐには疲れはとれない。
介護は続く。
しんどくても休めない。
嫌な気分のときに、また、嫌な天気。
雨に加えて雷も鳴り出した。
停電が恐ろしい。
停電になったら、電気が全部消えて、父親の痰の吸引機が止まる、電動ベッドが止まる、酸素が止まる、エアコンが止まる、電話が止まる。
恐ろしい。
電気で生かされている。


追加
富山の置き薬の中の「救風ゴールド」を1カプセルだけ飲んだら、楽になった(o^^o)
ああ、助かる。
この中には漢方のミミズが入ってるらしい。
毛細血管を広げる効果があるそうな。
そのせいか、この薬は風邪引きじゃない時でも、飲む。
飲むと、急に身体が楽になる。
血行が良くなるんやろなあ。。。。
助かる。動ける。元気出る。


★進行性核上性麻痺患者家族会(PSPのぞみの会)のホームページ
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/

★難病「進行性核上性麻痺(PSP)」が少しでも世に知られますように。
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
ブログランキング 病気・症状
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
にほんブログ村 病気ブログ

テーマ:介護 - ジャンル:福祉・ボランティア

めまい
昨日の夜中、父ちゃまの痰の吸引に3回起きた。と、体位変換。
最近、マルは夜中静かに父ちゃまのベッドで、父ちゃまの足に寄り添って寝てる。よか。

父ちゃまの様子は、体調良好。安定してる(o^^o)
やっぱり暖かく。。。いや、暑くなると体調が良くなる。安定する。

嬉しいことには、父ちゃまちょっと太って、元に戻った感じがすること。
なんせ、去年の12月以来入退院を繰り返し、胆嚢炎とか胆嚢穿孔の疑いとか、総胆管結石の疑いとか、なんせ、痛そうで辛そうなことが多く。
見ていてもしんどそうで、絶食も何日もあったし、痛み、熱、嘔吐、酷い痰などなどで、痩せてしまってた。
でも、やっと少し落ち着いてきて、一挙千菜(一日一パック80キロカロリー)を使い始めたせいもありカロリーとしてもちょっと増えたし、体調も安定して楽になったので太ってきたんやろうと思う。
痩せてしまうよりいいね。
で、気になることは、首の左側への傾きが酷くなってること。
ずっと前から、少し左側へ首が向いてて、訪問看護婦さんがリハビリで少し動かす感じにはしてくれてたけど。
病気のせいで頚は固まってしまっていてぜんぜん動かないから、左側へ少し向いてるのは治らなかった。
その左側への傾きが、最近、酷くなってる。より左側へ向いてる。
仕方ないことやけども、ちょっとづつ進行するから、そうなっていくのかな。

ところで、わたし。
こないだから、めまいが少々。吐き気があって。ナウゼリンを飲んだりしてる。
頚性めまいやと思う。
前のように耳が聞こえなくなったり三半規管に水が溜まったりして、天上がくるくる回って見えることはないし歩くのも普通に歩ける。
でも、パソコンを見てると気持ち悪くなってくるし、普通にしてても吐き気がしてくる。
目がつかれてて、肩がこってて、頚を動かすのが辛い。
そこから、めまいが来てる感じ。
介護で重たい父ちゃまの身体を動かすことと、洋裁で前かがみの姿勢を長時間続けることと。
それとパソコン依存症なもので、毎日長時間見てしまうときに、首を前に出す感じの変な姿勢になってることと。。。
なんせ、よくないことばかり。
ちょっとパソコン依存症もほどほどにしないと。
介護と洋裁は止めるわけにいかないから、仕方ないけども。
パソコンを見るのを少し時間を減らしたら、もっと本が読めたりするのにねえ。あらためないといか〜ん(⌒◇⌒;)

パソコンもほどほどにm(_ _)m


★進行性核上性麻痺患者家族会(PSPのぞみの会)のホームページ
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/

★難病「進行性核上性麻痺(PSP)」が少しでも世に知られますように。
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
ブログランキング 病気・症状
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
にほんブログ村 病気ブログ

テーマ:介護 - ジャンル:福祉・ボランティア

普通の日々
昨日の夜中、父ちゃまの痰の吸引に2回起きた。と、体位変換。

退院してから、2回ほど、右を下にして身体を横に向けて体位ドレナージしていたときに、父ちゃま痛そう?にしたことがある。
5分から10分くらいやけども、目を見開いて、息がハアハア言って、身体に汗をかいて、腕や足にものすごい力を入れる。身体を硬くする。
たぶん胆管結石が動くのか痛いんじゃないかな。
背中をさすったりするけど。。。。わたしがどうやっても何ともならないし。。。可哀想や。
痛いのはきっとすごい辛いやろう。
やっぱりまだ結石があるのかなあ。。。
もう落っこちた後かもしれないと、勝手に思ってたのにな。。。
なんか、がっくりして、落ち込む。
これから、また、入退院を繰り返すかもしれんな。急に熱が出たり、急に痛みが来てハアハア言って大汗かいて力が入ったり、急に嘔吐したり。
なんだかな。。。
どうにか、結石が自然に落っこちるってことはないのかなあ。
消化器科の若い先生の話やったら、胆管の出口は狭くなってて、ほとんど自然には落ちないとか言ってたものな。
なんか、がっくりやな。
。。。。。。祈ろう。どうか、胆管結石が治りますように。

今日は、午後から、父ちゃまを車椅子へ移した。
で、久しぶりに足浴をした。
訪問入浴には入ってるけども、やっぱり足に垢が溜まってて、足浴するとモロモロととれてくる。
ので、父ちゃまも足浴は温かくて気持ちいいみたいやけど、足浴をする私の方もかなり気持ちいい。
足の汚れがとれてくるって、ほんとうに、すっきりして、やった甲斐がある。

今は、父ちゃま、ベッドへ戻して、身体を横に向けて体位ドレナージで痰を出してるところ。
もう少しして、水分補給。一挙千菜とお白湯。

それから、もう少しして、身体を反対側へ向けて、今日はウンチを出す。
ので、いつものようにレシカルボン坐薬と浣腸を使って、ウンチを出していく。
今日もいっぱいウンチが出たらいいな。

明日は月曜日。
また一週間が始まる。
普通の日々が続きますようにm(_ _)m


★進行性核上性麻痺患者家族会(PSPのぞみの会)のホームページ
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/

★難病「進行性核上性麻痺(PSP)」が少しでも世に知られますように。
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
ブログランキング 病気・症状
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
にほんブログ村 病気ブログ

テーマ:介護 - ジャンル:福祉・ボランティア

ヘルパーさんの吸引。散歩。ネブライザー。
昨日の夜中4回くらい目覚めて、父ちゃまの様子を見た。
でも、父ちゃまの痰の吸引をしたのは3回かな。あとは大丈夫だった。それと、体位変換。

こないだは、いつも日曜日に来てくれているヘルパーさんたちに、吸引機の使い方の説明をした。
日曜日はわたしが出かけるので、その間、痰が詰まらないように父ちゃまの身体を横向きにしておくんやけども。
ちょっと唾液が口に溜まったりするし、たまに痰を出そうと父ちゃまが気張るときがあるから、口と喉のとこだけでも痰をとってもらえたらいいなあと思って。
こないだの担当者会議で、ケアマネさんが「ヘルパーさんの吸引ができるようにしましょう」と言ってくれて、書類手続きとかいろいろやってくれた。
で、先日、ヘルパーさんたち、訪問看護婦さん、ケアマネさんが、家に来てくれて、ヘルパーさんに痰の吸引の説明をしてくれた。もちろんわたしも居ていつもの吸引の仕方の説明したりした。
沢山人が家に集まったし、初めてヘルパーさんに吸引してもらうしで、父ちゃまかなり緊張してしまって、吸引のチューブが入ったとたんに、身体をビクっとさせてしまっていた。
ちょっと可哀想やった。
でも、きっとすぐにヘルパーさんも慣れてくれるはず。
口の中だけやしね。簡単なところだけ。鼻からの難しい吸引はやってもらわないし。

で、昨日は、今年になって初めての散歩に、父ちゃまとヘルパーさんと私で30分ほど出かけた。
車椅子に乗った父ちゃまは、外に出てた間じゅうずっと目を閉じていたけども。
でも、日差しやら気温やら風やら車の音とか道のガタガタなところとか、身体で感じられたと思う。
お日様に当たっただけでも身体にいいしね。よかね。
しっかし、家に帰ってきたら、父ちゃまパッチリ目を開けてくれるんよねえ。。。
やっぱり外はまぶしくて目が開けられないのかもしれんね。

今日は、訪問入浴の日だった。
父ちゃまさっぱりと綺麗になって、よかった。
ちょっと疲れたかな。
夜によく眠れたらいいんやけど。

さて、ネブライザーのコードが接触不良になってしまったので、新しいネブライザーを購入することにした。
もう買ってから5年以上経ってたんで、また補助金が出る。
その手続きをしていた。
区役所の福祉課で先生の意見書の用紙を貰ってきて、それを主治医に書いてもらって、
あと業者に電話してネブライザーの見積書を送ってもらって、
両方書類が揃ったのでまた福祉課にそれらを持っていって提出して。
そしたら、数日してから福祉課から家に支給券が送られてきた。
その支給券で9割補助金が出る。ので、見積り額の1割だけ支払えばいいことになる。助かる(o^^o)
で、これから、業者に電話して、新品ネブライザーを持ってきてもらうことになる。
持ってきてくれたときに、業者に支給券と自分の支払額を渡して、終了になる予定。
ちょっと手間がかかるけども、新しいネブライザーが手に入るし、よかね。


★進行性核上性麻痺患者家族会(PSPのぞみの会)のホームページ
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/

★難病「進行性核上性麻痺(PSP)」が少しでも世に知られますように。
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
ブログランキング 病気・症状
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
にほんブログ村 病気ブログ

テーマ:介護 - ジャンル:福祉・ボランティア

不幸中の幸いだったのかぁ
昨日の夜中、父ちゃまの痰の吸引に2回起きた。と、体位変換。
昨日は訪問入浴だったので、お風呂に入ったせいか、その後から痰が多かった。
ので、続きで夜中もちょっと痰が多めだった。

先日の入院。
不幸中の幸いだったようで。
家に来てくれる訪問看護婦さんたちの話を聞いてたら、うちの場合、ラッキーやったみたい。
最近流行っていた新型インフルエンザの影響で、あっちこっちの大きな総合病院の救急外来が中止になって、その代わりに新型インフルエンザ対応の発熱外来に代わってしまっていた。
ので、いつものような普通の救急患者は受け付けない状態になってしまってる。
ので、父ちゃまの場合、発熱で38.8度出たのでインフルエンザの疑いもあるということで、発熱外来になったけども。
いつも通っている総合病院の救急外来が発熱外来に代わっていたから、いつもの病院へ行くことができた。
これが、もしも、父親が発熱せずに嘔吐とか、その他の症状が出ていたら、発熱外来にはかかれずに、違う病院の救急外来に回されていたことになる。
それも、たいていの救急外来は発熱外来に代わってしまってるから、普通の急患をとってくれるところを見つけるのが、相当難しいことになっている。
そういうのを考えたら、父の場合は発熱があって、おまけにかかりつけの総合病院へ行くことができて、ラッキーだったことになる。そのおかげで、いつもの病院に入院させてもらえたのだし。

2箇所の訪問看護ステーションからうちに来てもらっている訪問看護婦さんたちの話では、2箇所のステーションとも受け持ちの患者さんが急変したそうで。
その急患を受け付けてくれる救急外来を探すのに、相当な苦労をしたらしい。
一人の急変した患者さんんの場合は、発熱外来に代わってしまって救急外来が中止になっていたために、2箇所の病院で断られ。
救急車を呼んで、救急隊に探してもらって、やっと見つかった受け入れてくれる病院が、それはそれは遠くの病院だったらしく。
行くのが大変だったらしい。

もう一人の急変した患者さんの場合、父と同じかかりつけの総合病院に電話したけども、一度は断られ。
それでも直接先生に電話を繋いでもらって、事情を話して、先生が直接発熱外来の入り口で待ってるということになったらしい。
新型インフルエンザに感染する可能性がありますけども、それでもかまいませんか?とか受付事務員に聞かれたらしいけども、「それどころじゃありません!」という感じだったらしい。

とにかく、頼りにしている総合病院の救急外来が、ほとんど発熱外来になってしまって、普通の急患を受け入れない状態になっている現在。
この状態って、恐ろしい。
直接先生に連絡がとれるようなら、まだ、ラッキーやけど。
これが、先生が居ない、夜中とか休日やったら、断られて。
どうなっていたことか。。。。。

ほんとに、困った状態で。
もう、新型インフルエンザのおかげで、大迷惑。
いいかげんにしてほしい。。。。。

そういう話を聞いていたら、父の場合はラッキーだったんやと。
いまさらながらに思ったりする。


★進行性核上性麻痺患者家族会(PSPのぞみの会)のホームページ
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/

★難病「進行性核上性麻痺(PSP)」が少しでも世に知られますように。
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
ブログランキング 病気・症状
↓よろしかったらクリックして応援をお願いしますm(_ _)m(一日一回有効)
にほんブログ村 病気ブログ

テーマ:介護 - ジャンル:福祉・ボランティア